【大紀元2024年11月23日訊】(大紀元記者廖儷芬台灣雲林報導)「在懷孕的時候,我們就知道女兒的心臟有問題。」楊凱特回憶起九年前的那段日子,臉上帶著淡淡的笑容,卻隱藏不住當時的艱難決策。醫生在羊膜穿刺檢查中發現女兒心臟異常,經過多次基因檢測確認,她罹患的是罕見的先天複雜性心臟病——左心房、左心室發育不全。然而,楊凱特與丈夫選擇了相信台大的醫療團隊,也選擇了迎接這個小生命。
出生即是挑戰的起點
「她出生後七天就開了第一次刀。」楊凱特描述,女兒芊芊出生後立即被送入加護病房,靠儀器與管線維持生命。「剛出生的時候,她的氧氣來源是靠母體,但出生後就要靠自己。醫生發現她的狀況逐漸惡化,只能儘早手術。」這只是挑戰的開始,接下來的三個月內,芊芊進行了第二次手術,之後又在兩歲多時接受第三次大型心臟手術。
「整整四個半月,我的孩子才第一次回到家。」楊凱特回想起那些日子,直言內心的煎熬難以言喻。「當時還好有家人陪伴。我的媽媽和爸爸一直在我身邊支持我,給我力量。」
全心投入 換來堅韌的生命力
為了專心照顧女兒,楊凱特辭去了原本的工作,專注於孩子的健康。「我是很堅持給她天然的食物,自己準備食材、打成食物泥,希望讓她的體質更好。」她選擇了「泥派」飲食,避免對腸胃負擔大的粥品,細心調養芊芊的健康。
隨著年齡增長,芊芊的生活逐漸回歸常軌。「醫生叮囑我們要讓她像普通孩子一樣生活、運動,甚至跑跑跳跳。」楊凱特表示,芊芊現在不僅學會了騎獨輪車,還能夠融入同儕生活。「她很勇敢,摔倒也不怕。她不覺得自己與別人不一樣,這讓我很欣慰。」
教育的選擇 保留純真的成長環境
在求學階段,楊凱特選擇回來雲林定居,找到褒忠鄉潮厝華德福教育,讓芊芊在不壓力的學習環境中成長。「華德福重視孩子的身心靈發展,沒有考試,學習方式也以藝術為主。」楊凱特相信,這樣的環境能讓芊芊找到純真的童年。「我希望她能更勇敢,也更有自己的想法,去嘗試新事物。」
在適應過程中,芊芊也曾面臨挑戰,例如與同學的互動問題。「剛進學校時,她比較難融入,但我主動和家長聯繫,邀請同學來家裡玩,慢慢就改善了。」
台灣健保與醫療的助力
談到經濟壓力,楊凱特特別感謝台灣的健保制度。「孩子的多次手術與住院費用,大多是由健保支付,我們負擔的部分相對少。」然而,單薪家庭的經濟壓力仍然不容忽視。「我們的存款幾乎都用在生活費與特別醫材上,確實辛苦。」
此外,台大的醫療團隊讓楊凱特全家十分感動。「醫生們非常負責任,會一直追蹤芊芊的狀況,讓我們非常放心。」即使搬離台北,他們仍堅持每月回診,確保孩子的健康。
從女兒身上學會堅強
「芊芊教會我什麼是勇敢與堅強。」楊凱特眼中滿是感動。「她經歷過急救與多次手術,但她的生命力強韌,讓我學會了如何面對困難。」
夫妻之間的關係也因此更加緊密。「孩子是我們的重心,我們一起面對挑戰,一起經歷了九年的風雨。」
給其他父母的話:面對挑戰,不輕言放棄
「對於同樣面臨孩子疾病的父母,我想說,一定要相信自己。」楊凱特語重心長地分享。「但也要量力而為,評估自己的能力,因為這是一條漫長的路。」
她特別建議多方諮詢醫生,避免誤診。「醫療資源很重要,遇到合適的醫生更是關鍵。此外,家人的支持也是力量的來源。如果有好的醫療團隊和家人支持,就能給孩子一個堅實的後盾。」
愛與勇氣 生命的無限可能
九年的歲月見證了一個家庭的堅毅與愛。如今,芊芊健康狀況越來越穩定,臉上總是掛著燦爛的笑容。這不僅是醫療的奇蹟,更是愛與勇氣的最佳寫照。
楊凱特說:「她選擇我們做父母,我們也選擇了她。這就是生命的緣分。」透過這個故事,我們看見了人性最堅韌的力量,也給了無數父母勇敢面對命運的啟發。
責任編輯:陳玟綺